Vivre avec un malade du cancer

Écrit par les experts Ooreka

Un cancer est une épreuve difficile tant pour la personne qui est atteinte que pour ses proches. En revanche, ceux-ci peuvent avoir un rôle plus que bénéfique pour le malade. Il est bon de savoir quels comportements adopter et quels mots utiliser pour vivre avec un malade du cancer et l'aider dans sa lutte ou, tout du moins, le soulager.

Vivre avec un malade du cancer : l'accompagnement

Lorsqu'une personne apprend qu'elle est porteuse d'un cancer, les émotions sont souvent très fortes. On ne sait pas forcément tout ce que cela suppose en arrière-plan, pour la vie de la famille proche. Pourtant celle-ci joue un rôle fondamental auprès des malades. Il est d'ailleurs souvent conseillé à la personne malade de se faire, si possible, accompagner par un proche lors des consultations.

En effet, au cours des différents rendez-vous, le patient ne pourra pas forcément retenir tout ce qui est dit. Il aura souvent tendance à se focaliser sur la partie négative du discours et la présence d'un proche permet de discuter par la suite et parfois de relativiser. Ce proche peut également aider à prendre certaines décisions.

Par ailleurs, il est préférable d'en parler à ses enfants (quel que soit leur âge) si on souffre d'un cancer, car cela permet à l'enfant de comprendre les changements qui peuvent s'opérer chez le parent (fatigue, tristesse, chute des cheveux, etc.).

Vivre avec un malade du cancer : précisions et conseils

Voici quelques précisions et conseils importants pour les personnes qui vont vivre avec un malade du cancer.

Après le diagnostic

Les suites immédiates de l'annonce de la maladie aux proches sont souvent difficiles à gérer, les émotions prenant le dessus sur la réflexion :

  • Le cas échéant, il ne faut pas en vouloir à la personne malade de n'avoir pas tout de suite parlé de sa maladie, en effet certaines personnes doivent attendre de se sentir prêtes pour le faire et c'est souvent pour ne pas inquiéter leurs proches.
  • Évitez les conseils à brûle-pourpoint comme « Fais comme ma cousine, elle a décidé de ne pas en parler à sa mère... ».
  • Évitez de trouver vous-même des explications accusatrices au cancer de votre proche du style : « Ça devait arriver, tu n'as jamais pris soin de toi » ou « tu travailles beaucoup trop ».

Au cours du traitement

L'entourage du malade a systématiquement une vision dramatisée et plus sombre de la qualité de vie du malade comparativement à l'idée que lui-même s'en fait, donc privilégiez le dialogue pour partager vos peurs et vos angoisses mais aussi votre confiance, vos joies, etc. :

  • Acceptez la tristesse du malade et n'ayez pas de honte à montrer la vôtre.
  • Essayez de conserver la même attitude que lorsque votre proche n'était pas malade, restez spontané.
  • Les personnes malades seront souvent soit inquiètes, soit découragées, soit irritables, mais il faut bien se souvenir que ce n'est pas directement contre vous, cela signe la difficulté de vivre avec un cancer.
  • Les patients vont parfois se mettre plus souvent en colère, souvent parce qu'il y a de la peur et de la difficulté à l'exprimer (ou par sensation d'une surprotection de la part des autres), dans ce cas rencontrer un psychologue peut être très utile, ce qui est également parfois nécessaire pour le conjoint du malade.
  • L'entourage familial du patient peut participer à lui faire accepter son traitement et le soutenir dans certaines de ses décisions ; par exemple, certains patients ayant entamé une cure de Breuss ont été accompagnés par leur conjoint pour qu'ils se sentent soutenus.
  • En cas d'hospitalisation à domicile (HAD), les proches doivent être encore plus impliqués dans la maladie et cela peut aussi générer un travail domestique supplémentaire difficile à assumer (il est donc important de le savoir avant d'opter pour ce type de soins).
  • Les accompagnants vont parfois être amenés à prendre le relais en réalisant certaines tâches qui ne leur étaient jusque-là pas nécessairement dévolues (tâches ménagères ou administratives, notamment), il est donc important d'évoquer cela avant que des tensions n'apparaissent.
  • Il est important pour les accompagnants de ne pas se négliger et de prévoir un peu de temps pour eux-mêmes (contacter des associations de malades permet parfois de mieux s'organiser).
  • Le dialogue est fondamental et il est important de communiquer avec sincérité avec le malade, ce qui renforce naturellement le lien avec ses proches : bien qu'il soit difficile de parler de ce qui angoisse et de ce que l'on attend de l'autre, c'est indispensable pour ne pas prendre le risque de multiplier les incompréhensions et les conflits dans un couple.
  • Les traitements ayant bien souvent un effet sur la libido, la personne malade aura généralement assez peu de désir sexuel, ce qui ne doit pas inquiéter outre mesure le conjoint (lui aussi peut voir diminuer son désir pour le malade qui est affaibli et soucieux par rapport à la maladie).

Remarque : conserver une vie sexuelle est possible avec certaines précautions toutefois puisque certains traitements de chimiothérapie imposent une contraception (préservatif), de même en cas de curiethérapie parfois.

Vivre avec un malade du cancer en phase de rémission

La rémission peut également être difficile à vivre dans la mesure où le suivi médical est moins intensif ; le patient peut se sentir délaissé, en insécurité, d'où l'importance du soutien apporté par les proches :

  • En cas d'hospitalisation jusque-là, le retour à domicile est parfois source d'angoisses.
  • La fragilité et la fatigue du patient sont importantes en raison des traitements reçus (ce sont aussi les symptômes du cancer les plus classiques) et la sensation d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de sa tête persiste ; c'est dans ce contexte que les proches sont là pour permettre au patient de passer à une nouvelle étape, pour continuer à vivre.
  • Les changements qui ont eu lieu chez le patient sont parfois durs à accepter (modification de la voix, difficultés dans les relations sexuelles, etc.) et il faut laisser du temps au patient pour s'en remettre, ne serait-ce que pour arriver à en parler, parfois.
  • Il faut aussi laisser du temps pour la convalescence du patient et accepter que cela puisse prendre plus de temps que ce à quoi on pouvait s'attendre.
  • Souvent, pour les personnes qui ont vécu un cancer, revenir à la même vie qu'avant est impossible, il faut aussi savoir accepter cela et pouvoir partager avec elles de nouvelles envies.

En cas de récidive

La survenue d'une récidive est aussi bouleversante que le premier diagnostic de cancer, mais il faut à nouveau soutenir le patient, sachant que les récidives sont souvent traitées plus efficacement. La difficulté réside dans le fait de devoir une nouvelle fois faire face aux contraintes imposées par les traitements initiaux.

Néanmoins, les patients sont souvent plus forts, moins démunis que la première fois et capables de mieux faire face. La réorganisation de la vie de famille, l'aide des proches et de l'entourage est généralement plus facile à remettre en place.

Vivre avec un malade du cancer en phase terminale

Lorsque la maladie ne peut pas être soignée et que le patient est en phase terminale de cancer, les choses deviennent très compliquées à vivre. Les proches se sentent déstabilisés et démunis, impuissants et bien entendu très tristes.

Les choses sont d'autant plus dures à vivre que les proches ont l'impression de n'avoir pas été prévenus de cette fin de vie à laquelle ils sont mal préparés. De plus, le malade va progressivement se dégrader physiquement, ce à quoi il est très douloureux d'assister.

C'est cette fois aux équipes médicales de soutenir et de réconforter les proches. Cela est d'autant plus nécessaire que ce sont bien souvent eux qui deviennent les interlocuteurs principaux pour faire le lien entre le malade et les médecins (a fortiori en cas de tension avec l'équipe soignante).

L'entourage ne doit pas hésiter à demander une aide pour que l'accompagnement de la personne en fin de vie n'entraîne pas un épuisement psychologique. Il est aussi possible de contacter le 0 811 010 300, un service téléphonique qui offre un soutien pratique, psychologique, social et même juridique aux personnes concernées, qu'il s'agisse de la personne malade ou en fin de vie ou de son entourage.

Rendre visite aux personnes atteintes d'un cancer

Si vous ne vivez pas avec la personne qui a un cancer, vous pouvez faire en sorte de lui rendre régulièrement visite. En effet, cela aide à remonter le moral de nombreuses personnes qui se sentent alors davantage soutenues. Par ailleurs, votre présence peut momentanément permettre aux personnes qui vivent avec le malade de « souffler » cinq minutes, voire de prendre un peu de temps pour eux, ce qu'ils ne peuvent pas nécessairement faire le reste du temps.

Pour que la visite se passe au mieux :

  • Appelez avant de passer : vous serez sûr de ne pas déranger et si ce n'est pas possible essayez aussitôt de fixer un autre moment. Souvenez-vous que les malades sont parfois très fatigués ou trop malades pour recevoir de la visite, donc ne vous offusquez pas si vous essuyez des refus répétés ou s'il y a une annulation de dernière minute.
  • Choisissez un moment où vous pourrez être pleinement avec le malade et où vous n'aurez pas d'autres préoccupations en tête (pensez aussi à éteindre votre téléphone portable pour porter toute votre attention à la personne à qui vous rendez visite).
  • Portez votre attention sur les pensées et les émotions de la personne, notamment en gardant un contact visuel avec elle et écoutez vraiment ce qu'elle vous dit (essayez de comprendre et de vous approprier la maladie, cela vous permettra de mieux accompagner la personne malade).
  • N'abusez pas du temps du malade, sachez ne pas rester trop longtemps pour ne pas l'épuiser.
  • Certaines personnes aiment être touchées, avoir le contact avec d'autres, si c'est le cas, donnez-lui la main ou entrez de temps en temps en contact en lui touchant le bras, par exemple (placez-vous à une distance adaptée, ni trop près ni trop loin).
  • Retenez par ailleurs que :
    • vous n'êtes pas systématiquement obligé de parler et si vous ne savez pas quoi dire, admettez-le en exprimant le fait que vous trouvez difficile de parler de certaines choses ;
    • votre présence peut suffire, certaines personnes préférant ne pas parler ;
    • si vous êtes gêné, montrez simplement l'intérêt que vous portez à la personne et votre inquiétude (« Que ressens-tu ? », « Je pense à toi », « Je m'inquiète pour toi ») ;
    • vous pouvez l'inciter à continuer à parler en répétant les mots de sa dernière phrase.
  • Évitez les phrases telles que « Ne t'inquiète pas », « Tout va bien se passer », « Dis-moi ce que je peux faire » (faites vous-même des propositions précises) ou « Je sais comment tu te sens, c'est terrible ». De même, évitez les conseils si on ne vous les a pas demandés.
  • Si la personne pleure, rassurez-la en lui disant que c'est une réaction normale, laissez-la s'exprimer même si vous êtes très gêné et ému.
  • Vous pouvez de temps en temps faire des petits cadeaux qui font toujours plaisir (ce qui est aussi valable pour les personnes qui vivent au quotidien avec le malade) : petite carte, film, livre, revue de mots croisés ou de jeux, séance de relaxation...
  • Vous pouvez aussi proposer de partager une activité, même toute simple, avec le malade : faire une balade, écouter de la musique, regarder un film...
  • Vous pouvez aussi vous rendre utile : réalisez quelques tâches quotidiennes lors de votre visite ou emmenez la personne à ses rendez-vous médicaux, allez chercher ses médicaments, faites quelques courses, arrosez les plantes, jetez les poubelles, faites un repas en fonction de ses goûts...

Bon à savoir : évitez les parfums forts car la chimiothérapie a tendance à rendre sensible aux odeurs.


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